女孩患怪病兩年沒吃一粒米，為給她治病醫(yī)生男友舉債30萬

躺在病床上的李添碧渾身插滿各種管子，白皙、瘦弱，腿和胳膊仿佛竹竿，身高167cm的她體重只有70多斤。這個今年只有28歲的東北女孩患有罕見的克羅恩病，由于一直沒能確診，父母帶著她求醫(yī)問藥近7年才找到病因。近兩年的時間里，她一粒米未進，只能靠營養(yǎng)液維持生命。

近日她的病情惡化，出現(xiàn)腸道出血、肺部感染，兩度被下病危通知。6月4日，在僅有的窗口期內(nèi)，南京一家醫(yī)院的醫(yī)生果斷決定為她進行手術(shù)“博一命”。ICU外為她焦心的除了父母，還有她男友海洋的母親，兩家人唯一的心愿就是為她治好病。

海洋是黑龍江大慶當?shù)蒯t(yī)院的一名醫(yī)生，因為疫情的特殊原因沒法出省，只能每日通過電話關(guān)心她的病情。八年來他不離不棄，為了治療女友負債三十多萬，每個月拿了工資的第一件事就是為添碧支付醫(yī)療費用。

為女兒看病老兩口賣了房 醫(yī)院的小花園成了兩人的“家”

見到李添碧父母，是在醫(yī)院內(nèi)的一個公園里，兩位老人熟練地把記者帶到公園的休息區(qū)，這里放著他們收集來的泡沫墊和一頂折疊帳篷，這個供病人休息活動的區(qū)域，卻是老兩口數(shù)月來的一個“家”?！斑@個帳篷網(wǎng)上買的，才花了29塊，泡沫很實用，晚上睡地上不涼不潮，還挺舒服?！崩钐肀痰哪赣H宿雪玲對記者說，小公園南側(cè)就是女兒住的重癥病房，老兩口一天中的大部分時間都呆在這里，時不時來到重癥病房外想獲得一些信息，又在工作人員勸說下離開?！敖裉熘形绯粤藗€外賣，是添碧男朋友的媽媽遠程給我們點的，平時每頓飯基本就是到附近找碗稀飯喝一喝。”

添碧父親李新正在搭建折疊帳篷

李添碧最早于2013年發(fā)病，由于病情復(fù)雜，一直被診斷為其他腸道疾病。直到去年4月，老兩口抱著試一試的心態(tài)帶她來到南京才確診為克羅恩病。“這個病是一種消化道自身免疫性疾病，早期主要就是各種腹痛和腹瀉，發(fā)展到后來出現(xiàn)腸梗阻和出血，極容易引發(fā)其他器官感染。”李添碧的父親李新向記者介紹，這么多年看病，兩人早就將家里唯一的住房賣掉，親戚朋友也都借遍了才堅持下來。

輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)

只為確診病因

宿雪玲告訴記者，女兒發(fā)病初期一直被診斷為腸道結(jié)核，但是怎么治都治不好。前后輾轉(zhuǎn)多地，也去過北京的醫(yī)院，在南京確診后，一家人終于覺得：“以前不知道什么病的時候，感覺暗無天日，找不到方向，現(xiàn)在感覺踏實多了?！?/p>

2014年10月，李添碧在當?shù)刈隽艘粋€腸鏡，發(fā)現(xiàn)回盲部有潰瘍、增生，有一小塊膿腫的病灶。“醫(yī)院說是腸道結(jié)核，住院了幾個月進行抗結(jié)核治療，有一些好轉(zhuǎn)。但是2015年10月又不行了，又在當?shù)蒯t(yī)院進行治療，效果并不好。”宿雪玲告訴記者，2016年女兒病情復(fù)發(fā)，這次他們來到北京檢查，結(jié)果仍然認為是腸結(jié)核，這時李添碧已經(jīng)產(chǎn)生抗藥性，只能吃昂貴的進口藥，一天花費就上千元?！俺粤舜蟾潘膫€月的藥，吃完了孩子的腿全都是麻木的，走不了路?！?/p>

李添碧父母帶著她四處求醫(yī)

2017年10月，李添碧又住進哈爾濱外科醫(yī)院，住進去沒幾天就腸道穿孔了，當時進行了緊急手術(shù)，此時她僅剩60多斤的體重。搶救過來后，又住院5個月，隨后又陸續(xù)住院?！凹依镒∫欢螘r間，再到醫(yī)院調(diào)整”。回到哈爾濱做了二次手術(shù)之后，李添碧又出現(xiàn)腸道出血、腹腔感染，最終出現(xiàn)肺部感染，胸腔積水。眼看著情況越來越差，她的父母帶著她來到了南京的醫(yī)院進行檢查?！暗弥强肆_恩病后，我們也很震驚，想孩子怎么就得了這么一個病?！崩钚聦τ浾哒f。

兩年沒有吃一粒米 她看“吃播”解饞

宿雪玲介紹，添碧從2017年11月至今一粒米都沒有吃過，只能靠腸胃營養(yǎng)液維持。由于進食會引發(fā)一系列嚴重的腸道反應(yīng)，所以在手術(shù)治療前，醫(yī)生都建議靠一些營養(yǎng)液維持日常身體所需?！皠傞_始不能吃飯，添碧看到別人吃飯就難過。我吃飯都得躲著她，我也不敢在她面前吃，她一看到就哭。”宿雪玲向記者解釋，女兒雖然有腸道疾病，但是胃口還是正常的，看到別人吃飯也會饞，想吃不能吃的感覺尤其難受。“她那時候看一些吃播或者電視上的美食節(jié)目也會哭。那時候每天只能打營養(yǎng)液補充一點營養(yǎng)，那肯定不如飯好吃啊?！?/p>

宿雪玲說，來南京快一年了，一直在調(diào)養(yǎng)身體，希望能達到一個合適的狀態(tài)可以手術(shù)。近一年，添碧就有點接受這個現(xiàn)實了，曾對她說：“媽媽我現(xiàn)在不能吃飯，早晚有一天治好了會能吃飯的?！笨朔司薮蟮男睦韱栴}，勇敢的添碧近年來開始調(diào)整心態(tài)，有力氣的時候會拿著手機看一些吃播，看看化妝品，憧憬著身體痊愈后的生活。

男友不離不棄7年“如果她沒得病我們肯定已結(jié)婚”

李添碧大學(xué)上的是幼兒師范專業(yè)，男友海洋則在隔壁的醫(yī)學(xué)院，2010年兩人在大學(xué)校園里相戀。畢業(yè)后僅僅工作一年，添碧發(fā)病，海洋為她東奔西跑求醫(yī)問藥，身為醫(yī)生的他只要不當班，就來到添碧的病床前照顧她。“他能來幫忙真的讓我輕松許多，因為他是學(xué)醫(yī)的，除了照顧她起居，他還給她很多精神上的鼓勵?！碧肀虌寢尭嬖V記者，這次因為疫情的原因，海洋身為醫(yī)生，在崗位上沒法走開，同時正值職業(yè)相關(guān)考試，也非常忙，所以沒能來到南京陪伴添碧?！斑@孩子每天都會給我打電話，如果添碧的身體條件允許，就給他倆通話或者視頻。這次手術(shù)前，因為護工師傅推得急，早上8點半飛快地就把添碧推進了手術(shù)室，我們還特地求麻醉師，把手機拿進去讓他倆通話，為她克服手術(shù)前的緊張情緒，而且孩子也怕見不著了，所以一定要說上話。”

之前海洋經(jīng)常在病房里照顧李添碧

記者聯(lián)系上了遠在大慶的海洋，他告訴記者，自己最后一次見到添碧是過年前，他請了年假來看她?！耙姷剿男那槭呛軓?fù)雜的，一方面很開心，另一方面也看到她的樣子又心疼得不行。之前每天在電話里聊感覺還行，但是見到她被病痛折磨，自己也非常煎熬。”海洋說，為了添碧看病，他自2015年畢業(yè)后，基本上每個月的工資都第一時間給她治病。他的好兄弟湊了十多萬借給他，他自己又貸款十多萬用于添碧治療，舉債三十多萬，總是覺得不能放棄?！叭绻龥]有得這個病的話，我們也不可能還談這么長時間，肯定早就結(jié)婚了?！焙Ｑ笳f道。

海洋和李添碧的感情一直很好

兩家人唯一的心愿就是將她治好

宿雪玲告訴記者，她和先生也特別感謝海洋一家子，雖然兩人只是戀愛關(guān)系，但是男孩和他母親都把添碧當作一家人，說無論如何都要幫她看好這個病?！昂Ｑ蟾赣H退休了，家里只有海洋有收入，海洋的母親本來也可以在家休息了，但是為了我們女兒，又找地方返聘去上班，就為了能拿一份收入為添碧治病?！崩钐肀淌中g(shù)期間，男友的母親從大慶來到南京看她，看到宿雪玲兩口子每天僅靠稀飯湊合，非常心疼，這幾天都用手機給他倆點外賣，幫兩人改善一下伙食。

女友常年求醫(yī)問藥治療，對于未來會怎樣，海洋說他從未和父母說起過。“我父母屬于從小比較慣我的，處處為我考慮，這件事情上他們從未和我多說什么。之前添碧也經(jīng)常跑我們家，也像我父母的女兒一樣孝順，和家人關(guān)系很好，有了感情，我母親只說，為她治病不能留遺憾?！庇捎谝咔樵?，海洋身為醫(yī)生暫時無法抽身出省，同時自己又正在規(guī)培期間，未能見到女友，他心情也十分焦急。他告訴記者，女友手術(shù)前，母親對他表示，自己無論如何要去一趟，于是拿著咽拭子檢測報告就來到了南京，母親能出現(xiàn)在女友身邊，也讓海洋能稍微安心一些。

爭取到寶貴的“窗口期”手術(shù)

手術(shù)成功后續(xù)仍需不少費用

確診后，醫(yī)院認為李添碧需要進行手術(shù)，但是由于她的體重只有70斤，按正常手術(shù)需要的90斤體重來說一直不達標，所以考慮先進行營養(yǎng)支持，調(diào)理好身體再做打算。但是李添碧反復(fù)感染和出血，一直沒有穩(wěn)定的恢復(fù)期，也很難找到合適的窗口期進行手術(shù)?！耙驗椴荒苓M食，李添碧身體極度缺鈣，一個起床的動作就讓她的脊椎椎體骨折?！崩钚抡f。

李添碧靠打營養(yǎng)液維持身體所需營養(yǎng)

由于插管打營養(yǎng)液，李添碧再度引發(fā)感染，發(fā)高燒至42度，心跳一度達到200多下?！斑@時候醫(yī)生已經(jīng)下了病危通知書，讓我們做好心理準備。搶救中，她的心臟剛穩(wěn)定下來，肺部又感染了，引起一連串反應(yīng)，有半邊肺無法正常呼吸，也上了呼吸機。肺部控制好了，又發(fā)生了腸道出血。”宿雪玲告訴記者，在用藥物控制住出血后，心率、血壓這些數(shù)據(jù)相對穩(wěn)定下來了。周三上午，醫(yī)生找李新和宿雪玲談話，說現(xiàn)在是一個難得的窗口期，可以冒死一拼，博一回?！搬t(yī)生說，以后這樣的機會就更渺茫了，很可能循環(huán)往復(fù)，再次感染、發(fā)燒、出血，況且每天在ICU費用非常高?！?月4日一早，主治醫(yī)生為李添碧加了一臺手術(shù)，八點半開始的手術(shù)進行了四個小時。

6月5日，李新告訴記者一個好消息，女兒的手術(shù)各方面都挺成功，下了手術(shù)臺靠藥物和自己的意志力把危險期度過起，后面就可以慢慢康復(fù)了。李新給記者看了手機中的幾張照片，是手術(shù)中切除的一段腸道，“這段腸子不切除掉，治愈不了，就會不斷地發(fā)炎和出血，還會引發(fā)其他一系列感染。”6月6日，添碧和病房外的父母及男友進行了視頻，剛做完手術(shù)的她盡管沒說幾句話，卻讓家人喜出望外。

李添碧的手術(shù)很成功

“手術(shù)前醫(yī)院讓先交十萬費用，但是我們只湊夠了六萬，余下的醫(yī)院倒也沒有催，就先進行了手術(shù)?！彼扪┝嵯?，后面的康復(fù)總還需要花費，現(xiàn)在兩人就盼著女兒早點出ICU，能出來就意味著身體情況變好，也意味著可以減少花費。“不知道后面的恢復(fù)期還要多久，可能要看她的身體情況，只盼著她早點出院?！?/p>

記者在李新的一個小賬本上看到，從2017年至今已經(jīng)為女兒治病花費了137萬余元。目前兩家人負債不少，手術(shù)只是暫時從死神手中搶回了添碧的生命，對克羅恩病的治療來說，仍需要長時間的針對藥物治療。一家人不會用籌款軟件，經(jīng)好心人幫助在騰訊公益上建立了籌款鏈接，以江蘇省慈善總會為機構(gòu)接受捐助。

來源：紫牛頭條