心存僥幸隱瞞血友病結(jié)婚，最終嘗盡苦果失去孩子和家庭，悔不當初

口述：艷茹 整理：小野

我的家族中攜帶血友病基因，世代遺傳，這是一個醫(yī)學(xué)無法解決的難題。

很多人不懂血友病是什么，醫(yī)學(xué)說法是這樣的：血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。通俗地說，就是正常人血液中有凝血因子，會自動凝血，防止流血過多對人體的損傷，比如手磕破了皮血自己一會就結(jié)痂。但血友病患者就不會凝血結(jié)痂，很容易出血，不使用特殊方法或者醫(yī)生處理，血會一直流下去直到血流干，極易貧血乃至其他嚴重后果。

血友病的基因會一直攜帶，但是只在男性身上發(fā)病，女性攜帶不發(fā)作。所以，血友病患者可以結(jié)婚，但最好生孩子只生女孩，她雖然攜帶這個基因但是平時生活和正常人無異，唯一的影響就是會繼續(xù)傳給自己的孩子，世代都最好只生女孩，只攜帶不發(fā)作。

我從很小就知道母親家族中有血友病基因，我的一個表哥在我很小的時候就過世了。怕我受歧視，父母對這件事守口如瓶，囑咐我也不要對其他人提這件事。

22歲那年，我大學(xué)畢業(yè)進入家鄉(xiāng)濰坊一家大型國企，與校友王強重逢。王強是我大學(xué)時代的學(xué)長，青島膠州人。我剛上大學(xué)的時候加入學(xué)校的一個話劇社，我倆共同出演了一部話劇，在劇中飾演一對戀人，他比我早一年加入這個社團，表演經(jīng)驗要豐富些，我什么也不懂，也沒有戀愛經(jīng)驗，在排練的時候，基本是他手把手的教我。

要演出戀人的感覺，難免有些肢體接觸和眼神戲，而且在排練的時候自己要入戲，相信對面的人就是你的戀人，才能有那種感覺。時間長了，我真的對他有了那種感覺，不僅是在排練中，而且在生活中。

他比我大，我又剛上大學(xué)還不太適應(yīng)，不論是在學(xué)習(xí)上還是生活上，他都處處指點我，時間長了漸漸比較依賴，我倆總是有說不完的話題。時間就這么過了半年多，有一次無意中聽到別人提起他有一個談了一年多的女朋友，我很難過，從此自動疏遠了他，離開了社團，后來就完全斷了聯(lián)系。

在單位的食堂里，我倆一眼認出了彼此，都很意外。我問他女朋友沒有跟你來濰坊嗎，他說早分了，還問我有沒有男朋友，我說沒有呢。

很快我倆就走到了一起，感情升溫很快。他真的是我喜歡的類型，身形高大長相干凈，溫和有禮，很體貼，為人處世十分周到，領(lǐng)導(dǎo)都很喜歡他，說他年紀輕但是很老練。

我曾有很多次想要告訴他我攜帶血友病的事，但是每次都輾轉(zhuǎn)反側(cè)沒有勇氣開口，我真的是很喜歡他，唯恐他被這個病嚇退了，從此徹底失去他。

還沒有下定最后的決心，我發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。

當我告訴他這個消息的時候，他欣喜若狂，說我們馬上領(lǐng)證籌備結(jié)婚。

我和我父母考慮過很多的方案，以及要不要告訴王強血友病這件事，最終決定守住這個秘密，母親安慰我說幾個姨媽除了二姨生了個男孩早早夭折之外，其他人都是生的女孩，生女孩的概率還是很高的。等把孩子生下來，王強看著喜歡，自然不會計較血友病的事。

我和他就這么結(jié)了婚。

懷孕期間，我感覺自己壓力越來越大，經(jīng)常做噩夢，夢見生的是男孩，夢見被王強拋棄。王強和婆婆以為我這是孕期激素失調(diào)的反應(yīng)，小心伺候著，我更加愧疚，越是愧疚越是沒有勇氣說出真相。

十月懷胎一朝分娩，很不幸，生的是男孩。

一切都瞞不住了，王強和婆家人都知道了這件事情，婆婆直接回了老家，孩子三個月的時候才從老家回來。

孩子出生后，我和王強及婆家的關(guān)系急轉(zhuǎn)直下，我知道他們怨恨我隱瞞患有血友病，也沒有在懷孕期間坦白及時做必要措施，生下了一個有病的孩子。

心存僥幸鑄成大錯，后悔也來不及了。

我給孩子取名安安，希望他平安。對安安的照顧要格外精心，不能有一點磕著碰著，安安格外容易流鼻血，一旦有出血就抱著安安往醫(yī)院跑，不論白天黑夜。為了全身心照顧安安，我辭了工作，日夜不離地照顧安安。

王強和婆婆對我越來越冷淡，也不肯照顧安安。我父母全身心支持我，所有的退休金都用在了安安身上。

盡管我耗盡了所有心血和愛，安安3歲那年還是走了。

安安走后20天，我出門買菜，回來鑰匙怎么也打不開門，敲門也沒人來給我開門，明明王強和婆婆都在家，給王強打電話，王強說你以后不要回來了，我們離婚吧。

兩個月之后王強再婚了，對方大著肚子都快生了。

安安走了，家也沒了，而這一切的始作俑者是我自己，我生無可戀，只想去另外一個世界陪著安安。

我準備好的藥被細心的媽媽發(fā)現(xiàn)，媽媽跪下來哭著求我堅強一點，為了他們活下去。

在無數(shù)次失去生的意念和掙扎之后，我還是行尸走肉般的活著，休整了好幾年。

后來在我對人生不抱希望的時候，遇見了現(xiàn)在的老公，最開始我就明確地說，我?guī)в醒巡』?，是會遺傳的。他說，我知道，我已經(jīng)有女兒了，你不想生就不生，想生的話咱們可以做胎兒性別鑒

定，是個女孩就要著，男孩咱就不要了。

難得如此敞亮坦蕩的人，沒有被血友病嚇跑，也沒有回避問題。在相處了兩年之后，我又組建了家庭，并且生下了一個女兒。

女兒的到來，像一個太陽溫暖了我晦暗的人生。我給女兒起名平平，呼應(yīng)她的哥哥安安。前半生已過，希望后半生安寧，女兒平安，其他再無所求。

結(jié)語：

文中的艷茹是我的一個熟人，看她一路走來也是很唏噓，大學(xué)剛畢業(yè)那會像一朵花一樣，婚后迅速枯萎。尤其是剛失去孩子的那幾年，整個人一下子蒼老了十歲，精神狀態(tài)特別差，見人躲閃。

一念之差，天堂地獄。

艷茹的經(jīng)歷對我們有幾點啟示：

一、不論是戀愛還是結(jié)婚，對伴侶都應(yīng)坦誠，不應(yīng)有所隱瞞。尤其是在傳染性疾病、遺傳疾病這種可能影響到下一代的問題上，更應(yīng)坦誠布公，這是對另一半的責(zé)任，也是對婚姻和孩子的負責(zé)。既然有健康這種問題，就要積極面對共同承擔(dān)，對方接受的了就一起尋找解決方案，接受不了一拍兩散各自安好。千萬不要因為一時的僥幸和自私，造成難以挽回的后果。艷茹就為自己的僥幸付出了慘重的代價。

二、比起愛情、財富、家境，身體健康及負責(zé)忍耐的精神才是婚姻基礎(chǔ)中的基礎(chǔ)。一個有病人的家庭是艱難的，一個有高危遺傳病孩子的家庭是苦難的。本著對孩子、對人生負責(zé)的態(tài)度，一定要把好健康這一基礎(chǔ)關(guān)，了解必要的醫(yī)學(xué)知識，做足防范工作，避免悲劇的發(fā)生。

三、了解相關(guān)的健康和婚姻知識。無知者無畏，很多事情不是主觀惡意，只是他們自己也不懂，也沒想到嚴重后果。提前做足功課，做好預(yù)案，有了問題面對，出了事情處理，這才是對人生的負責(zé)。

婚姻大事絕非兒戲，行差踏錯后悔也來不及。但是我們國人在這方面的意識和教育都比較差。關(guān)于婚姻、關(guān)于人生，關(guān)于婚姻里的那些事、那些困境及后果，應(yīng)該懂，向遺傳類疾病及應(yīng)對方案等，這些常識應(yīng)該在婚前就熟知，推薦知名兩性專家李銀河老師的書籍《李銀河說愛情、婚姻與性》，解讀婚姻和人生的真相，承擔(dān)自己能承擔(dān)的人生，規(guī)避人生風(fēng)險。

還有這本《婚姻里，你孤獨嗎？》，作者深刻反省自己經(jīng)歷過的真實而尖銳的人生困境，寫給所有在婚姻里不快樂的人和孤獨的時刻，幫助他人之余，也逐漸誠實地面對自己，了解自己。讓我們從他人的婚姻和柴米油鹽中提前熟知婚姻的真實面貌，了解自己適合什么樣的人，過什么樣的生活：

愿每個人都能得到命運眷顧，平安喜樂！